Erik går i tvåan
Grovmotoriskt var Erik på någorlunda samma nivå som sina jämnåriga vid åtta års ålder, men han kunde ännu inte knyta sina skor, bre en smörgås, knäppa ett blixtlås eller en knapp, vika ett papper och mycket annat. Fingrarna var smala, ovanligt långa och väldigt olika i längd. Dessutom gjorde en liten skelettmissbildning att han inte kunde räta ut sitt ena lillfinger.
Förutom de speciella fingrarna, fanns hos Erik också andra fysiska särdrag. Tårna var till exempel extremt ledbara. När han satt på en stol hade han ofta tårna vikta och vilade helt obehindrat på ”knogarna”. Hans huvud var ovanligt litet och dessutom något asymmetriskt, som om högra och vänstra halvan var förskjutna i förhållande till varandra. Första gången jag lade märke till deformiteten på Eriks huvud blev jag förskräckt.
– Herregud, hans huvud är ju skevt, tänkte jag, och fick behärska mig för att inte visa min reaktion.
Vid flera olika tillfällen påpekade vi det här med huvudet vid besök hos bland annat läkare och skolsköterska. Ingen reagerade dock, eller ansåg att det var onormalt, utan försökte lugna oss med att det nog skulle rätta till sig när han blev större.
– Han har ju en klen benstomme, så det är inte så konstigt om huvudet också är litet.
Gränsernas betydelse
Erik gjorde ofta om samma fel eller misstag gång på gång, trots tillsägelser, barska tillrättavisningar, eller bestraffningar i form av utegångsförbud, indraget lördagsgodis, kompisförbud eller liknande. Att försöka sätta gränser med hjälp av sådant visade sig vara fullkomligt verkningslöst; Erik saknade förmågan att lära sig av sina misstag. Han kunde inte se sambandet mellan det felaktiga beteendet och straffet. Att i stället belöna när han gjorde något bra fungerade bara delvis, Erik brydde sig inte tillräckligt mycket om belöningar för att han skulle göra någon form av uppoffring för att få dem. Också att tjata var totalt meningslöst, liksom att böna och be eller vädja till hans förnuft.
Med tiden insåg vi att det var betydligt svårare än vi hade föreställt oss att sätta gränser som hade en innebörd för Erik. Därför levde vi också långa perioder i tron att det var oss det var fel på. Att det var vi som inte klarade av att hantera, fostra och förstå vårt eget barn. Att vi var mer eller mindre inkompetenta som föräldrar.
Nio år och baby
På våren i andra klass utlöstes en ny katastrof då assistent nummer tre en dag talade om för Erik att hon skulle sluta fem veckor senare. Det hade tagit flera månader för Erik att lära känna och långsamt få förtroende för henne. Nu drog hon plötsligt undan mattan för honom och han föll handlöst. Det kom som en blixt från klar himmel – vi hade inte informerats om att Erik i fortsättningen skulle klara sig utan assistent i skolan.
Det var helt uppenbart att allt det vi hade försökt förklara om Eriks behov av stabilitet och hans svårigheter att hantera plötsliga förändringar inte tagits på allvar. Nu stod vi där och såg hur Eriks tillvaro rämnade. Ingen i skolan förstod hur viktig assistenten var för honom.
– Har det hänt något särskilt? undrade de, Erik verkar plötsligt så förändrad.
– Om det har hänt något?!
Från att ha varit nästan nio år förvandlades Erik till en baby och det skedde i princip över en natt. Han pratade babyspråk, i den mån han inte bara utstötte läten, och tappade totalt greppet om tillvaron. Enkla vardagsbestyr som att äta och klä på sig blev omöjliga för honom att klara. Att föra ett normalt samtal var naturligtvis helt uteslutet.
Men tiden gick, dagar lades till dagar, blev till veckor och månader och framåt sommaren började vi ana att det nog skulle vända.
Nästa avsnitt Tillbaka till ruta ett kan du läsa här
