Jenny Rangmar
På FAS-portalen vill vi lyfta fram personer som har och har haft stor betydelse för att öka kunskapen och förståelsen för personer med alkohol- och drogrelaterade fosterskador. En av dem som bedrivit forskningsarbete är Fil. Dr. Jenny Rangmar.
Jenny Rangmar har ett brinnande intresse för sitt område, men det var en slump att det blev just alkoholrelaterade fosterskador som kom att fånga hennes intresse som forskare. Hon ”ramlade över” ett mycket speciellt patientmaterial med 79 personer som diagnosticerades med fetalt alkoholsyndrom, FAS, på 1970- och 1980-talen. I dag är hon en av få i Sverige – ja faktiskt i världen – som gjort långtidsstudier på hur skadorna påverkar i ett livstidsperspektiv.
I den forskning som ligger till grund för Jenny Rangmars doktorsavhandling, "Fetal Alcohol Syndrome in adulthood – psychological, psychosocial, and neuropsychological aspects of life in individuals who were prenatally exposed to alcohol", ingår bland annat en registerstudie där hon följt gruppen på 79 personer.
– Sedan jag inledde min forskning, och fått träffa många av dem i vuxen ålder, har jag fortsatt att fascineras av dem. För mig är det så uppenbart att FAS handlar om så mycket mer än de fysiska förändringar som ligger till grund för en diagnos.
Jenny Rangmar berättar med värme om de många möten hon haft med personer med såväl fetalt alkoholsyndrom, FAS, som fetala alkoholspektrumstörningar, FASD.
– De präglas av en naivitet som gör dem lätta att snabbt få kontakt med och tycka om.
Ingen vet säkert hur många barn med FAS det föds, Jenny Rangmar berättar att hon reagerat på de stora kunskapsluckorna som finns ifråga om prevalens. Forskning har visat att FAS är både underdiagnostiserat och underrapporterat.
– Den senaste svenska studien i Sverige gjordes 1979 och den visade att det föddes 2 barn med FAS per 1 000. I USA uppskattas antalet till 2-7 barn per 1 000 födda, och i exempelvis vissa provinser i Sydafrika är prevalensen mellan 65 och 74 barn med FAS per 1 000 födda.
Mycket mer forskning behövs och kunskapen hos professionella måste bli större, mycket större.
– Vuxna patienter med FAS säger ofta själva att ”jag skulle vilja slippa förklara för läkaren vad FAS är”, berättar Jenny Rangmar.
Det är precis samma kommentar som ofta kommer från föräldrar som vänder sig till FAS-föreningen för att få stöd. Jenny Rangmars forskning bidrar till att öka kunskapen om FAS/FASD.
