Varför är Johan inte som andra?

Tecknen var tydliga men experterna kunde inte tolka dem. Barnet fungerar inte som andra barn – vad gör man då som förälder? Denna fråga och många andra ställdes Christina inför när Johan gjort entré i familjen.

Johan kom till sin nya familj när han var ett par år gammal. Han stormade in i sitt nya hem i ordets verkliga bemärkelse. Det fanns bara ett läge – full gas från morgon till kväll, men med tanke på hans bakgrund tyckte ingen det var så konstigt.

Han var en ynklig syn med sina magra armar och ben men samtidigt en väldigt pigg och nyfiken liten kille. Hans beteende visade sig snart vara annorlunda än jämnåriga barns. Hans utveckling var allmänt sen, både fysiskt och mentalt, men han var ännu så liten att han nog skulle hinna ta igen det. Trodde alla…

FAS

Johan är ett barn som fått livslånga skador av alkohol, långt innan han såg dagens ljus. Skador som är okända för de flesta, med följden att ingen förstår problemen. Han har fått diagnosen fetalt alkoholsyndrom, FAS, men vägen till den diagnosen var en lång kamp.

– Det är lätt att tappa modet när ingen tar ens oro på allvar, utan man i stället blir betraktad som hönsmamma och besvärlig, berättar Christina. Eller när personalen på skolan inte ser vikten av särskild undervisning och barnets behov av resursperson.

Ingen förstod

Cristina och hennes make kämpade för att få hjälp och förståelse för sonens svårigheter och var nära att ge upp många gånger.

När till och med psykologen nöjer sig med att konstatera att ”Johan är lite sen” och läkaren anser det vara meningslöst att utreda för att man inte ska sätta ”stämplar” på barn, vad har man då kvar?

Hur går man vidare när man som förälder ser att barnet behöver hjälp, men inte vet hur man kan hjälpa? Hos vem söker man stöd när man blir lämnad att vara sin egen expert?

Avsaknad av rädsla

Många saker var nya för Johan i hans nya hem, men han kastade sig över det mesta med liv och lust. Han tycktes sakna varje form av respekt eller rädsla. Allt som oftast under det första året hade Johan spår efter hundtänder från familjens hund på pannan och näsan. Inte så djupa att det blev ärr, men tillräckliga för att synas tydligt och säkert kännas ordentligt. Men Johan blev ändå inte rädd. Detta var ett av de första tecknen på att Johan inte lärde sig av sina misstag och inte tycktes ha någon självbevarelsedrift.

– Vi trodde ju att han skulle lära sig och komma ikapp sin jämnåriga, säger Christina lite uppgivet. Vad skulle vi annars tro? Även om vi kände att allt inte stod rätt till vågade vi inte riktigt lita på vår intuition. Istället lyssnade vi på alla ”experter” som sa att allt skulle ordna sig. I jämförelse med alla doktorer och personal på dagis och i skolan var våra erfarenheter ju klart begränsade.

Hyperaktiv

– Då Johan fyllde två år vägde han nio kilo. När han var fem hade han gått upp till tretton, men åt fortfarande inte självmant, berättar Christina. Han kände varken hunger eller törst och det var en ständig kamp att få i Johan tillräckligt med näring.

Johan var fortfarande hyperaktiv och distanslös och hade stora svårigheter med bland annat finmotoriken. Läkare konstaterade också att han hade synfel och behövde glasögon.

– Visst såg vi allt detta, säger Christina, vi var ju inte blinda, men det sa oss ingenting. Vi såg varje problem för sig och förstod inte att allt hängde samman.

Första klass

När Johan skulle börja ettan ville familjen låta honom vänta ett år, men lät sig övertalas att trots hans svårigheter sätta honom i samma klass som sina jämnåriga. Katastrofen lät inte vänta på sig och det slutade med att familjen blev tvungna att tillfälligt ta Johan ur skolan.
– Han bara sprang och sprang! suckar Christina. Och när han kom hem var han så överspeedad att det inte gick att få kontakt med honom, han varken åt eller sov utan att vi höll i honom. Till sist var man själv helt slut!

Under flera år sökte familjen hjälp på olika sätt. De slussades runt till barnläkare, specialpedagoger, kuratorer, skolpsykologer och många andra. Även BUP kopplades in.

– Vi såg ju på honom att han mådde jättedåligt, men allt vi fick var en klapp på axeln, berättar Christina uppgivet. Vi fick känslan av att inte bli tagna på allvar. Det skulle nog ordna sig bara vi lärde oss att hantera honom… Till sist bara grät jag.

Krävde utredning

Först när Johan gick i femte klass fick Christina, genom en tidningsartikel, höra talas om alkoholrelaterade fosterskador. Det går inte att ta miste på lättnaden i hennes röst när hon berättar.

– Det var som om allt plötsligt föll på plats! Nästan allt stämde ju med Johan! Efter att ha läst på om FAS gick vi till barnläkare och krävde att få en ordentlig utredning gjord, något som visade sig vara lättare sagt än gjort. Läkarna var nämligen ganska motvilliga först, men till slut fick vi rätt; Johan har FAS!

Diagnosens betydelse

Johans funktionshinder blev givetvis inte mindre av diagnosen, men det blev lättare att hantera. Familjen, liksom andra i omgivningen, fick förståelse för sådana saker som varför Johan inte lärde sig av sina misstag, varför han inte förstod orsak och verkan eller hade begrepp om tid och pengar och varför han inte kunde koncentrera sig.

– När vi till exempel förstod att hans minne inte fungerade så bra blev vi inte längre så irriterade när han missade saker, förklarar Christina. Nu förstod vi att han inte struntade i att ta med sig sina saker eller passa tider och kunde i stället inrikta oss på att hjälpa honom.

– Åtskilliga gånger har jag gråtit och varit förtvivlad över att vi inte klarade av att ta hand om och uppfostra Johan tillräckligt bra. Nu kände jag en stor lättnad över att det inte var vårt fel att Johan hade problem.

I dag är Johan tonåring och det mesta i livet fungerar ganska bra för honom. Han är medveten om att han har ett funktionshinder som är bestående men han har också lärt sig strategier och knep för att övervinna svårigheterna.

– Att få kunskap om funktionshindret är så oerhört viktigt för att man ska klara av livet med de här barnen och orka stötta dem, menar Christina.

Träffa andra

Nästan lika viktigt som kunskap, eller kanske till och med viktigare, är att komma i kontakt med andra i liknande situation. Genom att gå med i FAS-föreningen har familjen fått möjlighet att lära känna andra familjer.

– Ja, det är jätteviktigt för ibland bara måste man prata med någon som förstår precis vad man menar utan förklaringar, avslutar Christina med eftertryck.

Varför är Johan inte som andra?