Att ta hand om ett barn med FAS

– Dagen börjar egentligen redan dagen innan, förklarar Thomas. Vi måste planera allt i minsta detalj; till och med en så enkel sak som att åka och handla. Tillsammans med sin fru Kerstin är Thomas familjehemsförälder åt Adam 8 år. En pojke som fått diagnosen FAS, och har väldiga problem med sina aggressionsutbrott. I familjen finns också Kerstins biologiske 14-årige son.

Det hela började för åtta år sedan, då Thomas och Kerstin hade varit kontaktfamilj åt en pojke och i samband med det gick en kurs ”Att leva med andras barn”. När pojken återvänt till sina biologiska föräldrar uppstod en stor tomhet hemma hos familjen, och man började fundera på att bli familjehem. Efter två års övervägande hade beslutet tagit form, och de anmälde sitt intresse hos olika kommuner.

Socialförvaltningen utredde familjen med en djupintervju. För den oinvigde innebär det i korthet att mannen och kvinnan intervjuas separat under flera timmar. Därefter granskas materialet och tolkas av en psykolog.

Så småningom fick familjen besked att den var godkänd – men sedan hände ingenting på mycket länge.

– Man längtar som en treåring som väntar på lördagsgodis, säger Thomas.

Slutligen kom Adam till familjen. En akut placering från grannkommunen. Pojken var då 3,5 år med starka autistiska drag. Han kunde inte gå och hade ett dåligt språk. Det gick inte att skapa någon kontakt.

Vi existerade inte, säger Thomas med sorg i rösten.

Autistisk

Snart började familjen misstänka att Adams problem inte bara berodde på att han hade en tråkig bakgrund och man kontaktade BUP (Barn- och Ungdomspsykiatrin) för utredning.

– En sådan utredning brukar ta 2-3 månader, säger Thomas, men här tog det åtta månader! Det tog två månader bara att få in honom i rummet.

När utredningen var över kände sig familjen inte nöjd eftersom man inte fått något riktigt svar. Adam genomgick en ny undersökning med EEG, magnetröntgen och kontraströntgen. Nu fick de beskedet att det troligtvis var FAS.

Våldsamma aggressionsutbrott

Adam får ofta våldsamma aggressionsutbrott och har rivit ner många dörrar i familjens hem. För att lära sig hantera utbrotten gick familjen en kurs i ”Holding”.

– Det gäller att hålla barnet så länge anfallet varar. Ge kroppskontakt och tvinga honom till ögonkontakt, berättar Thomas. I början kunde det ta upp till 6-7 timmar innan han började slappna av. Nu kan det räcka med 5-20 minuter.

Utbrotten kommer utan förvarning. Öppna platser, torg och folksamlingar är kritiska situationer som familjen försöker undvika. Här kan vad som helst hända. Plötsligt drar och skriker Adam hejdlöst, sliter sig och springer iväg för att leta upp något att gömma sig under.

– Man är aldrig förberedd, det kan också gå bra, säger Thomas. När det händer gäller det att springa ifatt och samla ihop honom. När han var mindre gick det bra att bära iväg med honom men nu är han för stor. Numera sätter vi oss och håller om honom tills han lugnat sig.

Lever strukturerat

Adam går i vanlig skola. Från början berodde detta på överinskrivningar i särskolan, men det visade sig slå väl ut. Mycket beroende på att skolan har en individuell arbetsplan och jobbar integrerat med 4-6 åringar. Adam fick också en bra assistent. Aggressionsutbrotten kommer även i skolan men då får han gå ifrån. Thomas försöker få skolan att investera i en skärm eller liknade som Adam kan gå in bakom när han behöver vila sig från intryck.

För ett barn med FAS är det viktigt med en ”ren” miljö och struktur.

– Adam har inte mycket på väggarna i sitt rum. Rummet ska fungera som en oas att kunna dra sig tillbaka till när det blir för mycket, förklarar Thomas. Leksakerna ligger sorterade i lådor med bilder på. Vi har bara lite leksaker framme åt gången och byter istället ut dem med jämna mellanrum.

Att ha ett barn med FAS innebär att man måste leva ett väldigt strukturerat liv. Det finns inte utrymme för impulser, allt måste planeras. Man kan inte, som andra föräldrar, skicka ut sitt barn obevakat på en lekplats, utan måste vara ständigt närvarande. Dessa problem försvinner inte med åren, tvärtom. De blir svårare ju äldre barnet blir.

Andrum

När man lever ett så inrutat liv som Thomas och Kerstin gör, behöver man en paus i tillvaron. En chans att andas ut och hämta nya krafter. Eftersom Adam bedöms som lätt handikappad har familjen möjlighet att lämna honom på ett korttidsboende en helg i månaden. Där bor Adam tillsammans med tre andra barn och två vuxna dygnet runt. Barnens sammansättning planeras noga och det tas hänsyn till varje barns behov. Alla barn får eget rum och hemmet erbjuder allt ett barn kan önska sig; kuddrum, bollhav, pingis, leksaker, spel och något som Adam uppskattar – lugna rummet. Man anordnar också små utflykter, disco och annat som kan tänkas vara roligt för barnen. På somrarna åker man iväg och badar.

– Adam stormtrivs där, säger Thomas.

Vissa helger är Thomas och Kerstin för sig själv men anser också att det är viktigt att få tid tillsammans med Kerstins biologiske son.

– Man får inte glömma den ”gamla” familjen, menar Thomas. Det är viktigt för det biologiska barnet att få egen tid med föräldrarna.

Utöver helgerna får Adam komma till korttidshemmet ytterligare två veckor om året som familjen själv bestämmer över. Det brukar bli en vecka i taget, längre än så klarar inte Adam åt gången.

Handledning

Dessutom har familjen tillgång till kontinuerlig handledning hos en psykolog på BUP. Här har familjen sitt bollplank, där de kan få stöd, råd och idéer. Träffarna sker periodvis ganska intensivt, vilket är bättre än en jämn spridning över året. Det blir mer sammanhängande och man hinner följa upp nya idéer.

– En sådan handledning borde alla familjehem ha, poängterar Thomas.

Familjen känner ingen oro för att Adams biologiska föräldrar kommer och hämtar tillbaka honom, men om det skulle hända har Thomas och Kerstin inga rättigheter att upprätthålla kontakten. Socialtjänsten tar beslut om placering sex månader åt gången.

– Det är något vi får lära oss att leva med, menar Thomas. Vi tar ett halvår i taget.

Trots alla blåmärken, fläskläppar, huvudvärk och färre vänner ångrar sig inte Thomas.

– Jag älskar Adam som min egen son. Det är inte svårt. De här barnen är otroligt charmiga och ”goa”. Han ger mig många glada skratt, och det är de stunderna man lever för!

Av Else Henriksson, ur broschyren ”Barnets tunga börda”

Att ta hand om ett barn med FAS